آوریل، ماه حمایت از مبتلایان به «اوتیسم»

مانا کیانی
تورونتو

–

دوم آوریل هر سال روز جهانی اطلاع رسانی در خصوص اختلال رشدی «اوتیسم» یا «درخود ماندگی»، (World Autism Awareness Day) برگزار می شود. این روز بر اساس قطعنامه مجمع عمومی سازمان ملل متحد مورخه 21 ژانویه سال 2008 میلادی بنیانگذاری شده که در آن به خاطر تعداد زیاد کودکان مبتلا به «درخود ماندگی» ابراز نگرانی می شود.

در روز دوم آوريل، مدافعان حقوق مبتلايان به اوتيسم، تي شرت هاي «آبي» به تن مي كنند. براي جلب توجه افكار عمومي به اين بيماري، روي بناهاي معروف شهرهاي بزرگ جهان مانند ساختمان هاي تاريخي، بناهاي اداري و برج هاي معروف به مناسبت اين روز، نور آبي تابانده مي شود. رنگ آبي نشانه حمايت از مبتلايان به اوتيسم و توجه ويژه به نيازهاي آنان است.

انجمن «اوتیسم» ایرانیان تورنتو

از آنجا که ماه آوریل، برای ارتقای آگاهی در مورد این اختلال، نامگذاری شده، انجمن نوپای «اوتیسم» ایرانیان تورنتو، دومین جلسه خود را روز 12 آوریل در بنیاد پریا برگزار کرد. در این جلسه که به کوشش نغمه افشین جاه برپا شد، علاوه بر خانواده ها، نرگس چیمه-روانپزشک از ایران، پارسا هوشور و نوشا افشین جاه -Master of occupational therapy   از ایران و مهرنوش حسنلو- متخصص موسیقی کودک از دانشگاه رایرسون و کنسرواتوار موسیقی تورنتو حضور داشتند.

خلاصه ای از موضوعات مطرح شده در دومین جلسه انجمن «اوتیسم» ایرانیان تورنتو را، می توانید اینجا بشنوید:

کمبود «مغز» برای پژوهش

به نوشته روزنامه گاردین، پژوهشگرانی که بر روی طرح کشف علل «اوتیسم» کار می‌کنند، می‌گویند کمبود شدید مغزهایی که به کمک آنها بتوانند آزمایش‌های خود را پیگیری کنند، طرح یاد شده را با مانع جدی مواجه کرده است.

این درحالی است که به رغم تامین بودجه مورد نیاز توسط موسسه خیریه «اوتیستیکا»، دانشمندان با مشکل پیدا کردن افراد اهدا کننده مغز پس از مرگ، روبرو شده‌اند.

اگرچه افراد بسیاری به طور داوطلبانه برای اهدای عضو پس از مرگ ثبت نام کرده‌اند، یافتن داوطلبان اهدا کننده مغز پیچیده‌تر از آنی بوده که ابتدا تصور می‌شد.

هم اینک، بانک مغز اوتیسم در بریتانیا به رغم فعالیت چهارساله‌اش، تنها موفق به جمع‌آوری ۲۲ عدد مغز اهدایی شده است. همین مسئله پیشرفت تحقیق‌ها درباره «اوتیسم» را دچار کُندی کرده است.

به نوشته روزنامه گاردین، پروفسور مارگارت اِسیری، مدیر طرح پژوهش درباره اوتیسم می‌گوید:«علاوه بر مغز افراد مبتلا، به مغز اشخاص سالم هم نیاز داریم، که از بافت آنها به عنوان نمونه کنترل در آزمایش‌ها استفاده کنیم. بسیاری از مردم از این واقعیت آگاهی ندارند که یک مغز معمولی هم ابزار ارزشمندی در پژوهش‌های ماست.»

برنامه‌های معمول اهدای عضو، بیشتر پیوند اعضا به بیماران زنده را شامل می‌شوند. یکی از مشکلاتی که در روند اهدای مغز برای آزمایش مسئله‌ساز شده تابوهای فرهنگی مرگ است که کادر پزشکی و درمانگران معمولا از صحبت کردن درباره آن اجتناب می‌کنند.

پروفسور اِسیری می‌گوید: «گفت‌و‌گو درباره این موضوع کار راحتی نیست، چرا که برای مثال، ‌ صحبت درباره مرگ کودک خانواده‌ای را در بر می‌گیرد، در حالی که تمامی هم و غم تیم پزشکی باید اطمینان از بهبود او و زندگی آینده‌اش باشد؛ مرگ در چنین چارچوبی جایی ندارد.»

این دانشمند در ادامه توضیح می‌دهد: «مغز در واقع عصاره و جانمایه هویت شخص است، تصور اینکه به میل خود آن هویت را به دیگری ببخشند دشوار است.»

اما این پیچیدگی فرهنگی تنها مانع بر سر راه پژوهش‌های دانشمندان نبوده است. برخی از سازمان‌های مرتبط با بیماران اوتیسم نیز با ابراز مخالف با آزمایش‌های جنینی درباره این اختلال به گرفتاری محققان افزوده‌اند.

برندا نلی از اعضای سازمان پژوهشی یاد شده که وظیفه مذاکره با اهداکننده بالقوه را بر عهده دارد، می‌گوید: «نوعی مقاومت در جنبشی موسوم به تنوع عصبی، در برابر تحقیق درباره اوتیسم وجود دارد. آنها معتقدند که نه تنها دَرخودماندِگی ایراد نیست، بلکه باید آن را ارج نهاد.»

تاریخدانی که نمی دانست اوتیسم دارد

در میان افراد اهدا کننده مغز، نام کسی مانند «نیکولاس رایل»، مورخ و باستان‌شناس، دیده می‌شود. وی که خود به اوتیسم مبتلا است، این اواخر به سرطان غیرقابل علاج نیز دچار شده و اعلام کرده که مغزش را به پروژه تحقیقی این اختلال اهدا می‌کند.

این تاریخدان می‌گوید تلاشش بر آن بوده که از دل شرایط نامساعدی که برایش به وجود آمده نتیجه‌ای مثبت ایجاد کند.

این تاریخدان می‌گوید: «بعد از تشخیص پزشکان با همسرم صحبت کردم که چطور می‌توانیم به یک ترتیبی از این ماجرا یک نتیجه خوب دربیاوریم.»

او که به درمان خود امیدی ندارد، تصریح می‌کند قصدش کمک به حصول درکی بهتر از این اختلال مغزی است و می‌گوید: «خیلی دوست دارم بدانم چه چیز موجب این عارضه می‌شود. چه چیزی باعث می‌شود من اینقدر از آدم‌های دیگر متفاوت باشم؟ چرا رفتار مغز با مغز افراد معمولی فرق دارد؟ اگر اوتیسم من زود‌تر تشخیص داده می‌شد شاید خیلی در زندگی کمکم می‌کرد.»

آقای رایل تا دهه ششم عمرش نمی‌دانست که به درخودماندگی مبتلا است. مسئله‌ای که به ویژه در دوران کودکی او مشکلات زیادی را برایش به دنبال داشت.

هم‌اکنون، دکتر اِسیری با پیگیری جدی پروژه تحقیق درباره درخودماندگی، می‌گوید امیدوار است با افزایش آگاهی مردم درباره این اختلال «سالیانه ۲۰ تا ۳۰ مغز اهدایی دریافت کنند.»

وی تاکید می‌کند: «هنوز مسائل زیادی هست که باید درباره اوتیسم بدانیم.»

داستان دختری به نام کارلی

كارلي دوساله بود كه پزشكان تشخيص دادند به بيماري اوتيسم (Autism) مبتلااست. او سومين فرزند خانواده يي مهاجر در شهر تورنتو كانادا است. پدرش آرتور فليشمن بعدها نوشت: «چه رنجبار است كه ببيني دخترت چنين مشكلي دارد.» خانواده مايوس نشدند و با استخدام معلم خصوصي و صرف هزينه فراوان، آموزش اختصاصي كارلي در منزل را آغاز كردند. اما تمام راه ها براي آموزش كارلي به بن بست خورد. همه چيز بي فايده به نظر مي رسيد. كارلي پيشرفت بسيار كندي داشت. دوستان دلسوز خانواده پيشنهاد دادند كه بچه را بگذاريد آسايشگاه. پدرش بعدها در پاسخ به اين سوال كه چرا بچه را به مراكز نگهداري ويژه كودكان داراي معلوليت نسپرده است با بغض مي گويد: «آدم چگونه مي تواند از بچه اش دست بكشد؟» كارلي بزرگتر شد. در 11 سالگي كارلي (2007)، اتفاق عجيبي افتاد.

او براي نخستين بار دو كلمه معنادار را روي لپ تاپ با انگشتش تايپ كرد: (Hurt-Help) . دو كلمه بسيار با معنا براي بيماران اوتيسمي. همين دو كلمه آغاز تحولي بزرگ در زندگي كارلي و همه كودكان مبتلابه اوتيسم بود. براي نخستين بار پنجره يي به دنياي دروني بيماران مبتلابه اوتيسم گشوده شد. آقاي فليشمن مي گويد:«ما هميشه طوري حرف مي زديم گويي كه كارلي آنجا نيست. اما كارلي واقعا حضور داشت و همه چيز را مي فهميد.» از آن به بعد كارلي توانست احساسات و افكارش را با تايپ كردن بيان كند. او به پدرش نوشت: «من آرزو مي كنم شما يك روز در بدن من قرار بگيريد تا بفهميد من چه حسي دارم.» كارلي در جواب اين سوال كه چرا بيماران مبتلابه اوتيسم گوش هايشان را مي گيرند يا به صورت ديگران نگاه نمي كنند و دست ها و پاهايشان را به شدت تكان مي دهند، مي گويد:«وقتي به يك صورت نگاه مي كنم هزاران تصوير از آن مي بينم و صداها و صحبت هاي زيادي را در يك لحظه مي شنوم. اگر شما حس كنيد كه پاهايتان روي آتش است و هزاران مورچه از دست شما بالامي روند آيا دست ها و پاهايتان را تكان نمي دهيد. مغز ما طور ديگري سيم پيچي شده است. ما گاهي آن قدر خروجي توليد مي كنيم تا خود را از ورودي ها دور كنيم.»