شاید من هم اوتیسم دارم

مروری بر نخستین جلسه انجمن «اوتیسم»

مانا کیانی
تورنتو

از وقتی به یاد دارم، تحقیقات اخیر پزشکان از شناسایی میکروب جدید، ویروس جدید، باکتری جدید، سلول جدید و بیماری های جدیدی خبر میداد. نمی دانم این همه بیماری در گذشته های دور هم بوده و دانشمندان تازه موفق به کشف آنها شده اند، یا این هم از ویژگی های زندگی در قرن بیستم به بعد است که هر روز به ما لبخند می زند. به هرحال چاره ای هم نیست جز کنار آمدن با آنها.

پس از آشنایی با سندروم Deravet ، چند روزی است که فکرم درگیر «اوتیسم» شده است. موضوعی که تا چند ماه پیش هیچ اطلاعی در مورد آن نداشتم، اما در یک بازه زمانی کوتاه در صفحات فیس بوک، وبلاگ ها، خبرگزاری ها و حتی برنامه های خبری تلویزیون، پر شد از اخبار مربوط به این بیماری و همه و همه درباره اش حرف زدند.

در تورنتو هم به همت نغمه افشین جاه، انجمنی در حال شکل گیری است که به اطلاع رسانی و آموزش در این باره، اختصاص دارد. این انجمن تازه تاسیس قرار است جلساتی را در بنیاد پریا برگزار کند تا سطح آگاهی جامعه ایرانی را نسبت به این بیماری ارتقا دهد.

مصاحبه پویان طباطبایی با نغمه افشین جاه

واکنش خانواده ها

از سر کنجکاوی در اولین جلسه این انجمن شرکت کردم. هر چند تعداد حاضران در سالن به 20 نفر هم نمی رسید، اما برای گام نخست یک پیروزی بزرگ محسوب می شد. به هرحال این نکته را نمی توان نادیده گرفت که بیشتر ایرانی ها علاقه چندانی ندارند تا در مورد فرزندان بیمار خود به ویژه اگر به بیماری های روحی و روانی دچار باشند، صحبت کنند و در اکثر موارد آنها را در پستوی خانه پنهان و تا حد ممکن از آوردن آنها در محافل اجتماع خودداری می کنند.

علت را که جویا می شوم، یکی پاسخ می دهد که برادرزاده اش اوتیسم دارد و هر چند والدینش می دانند که پنهان کردن این قضیه دردی را دوا نمی کند، اما از قضاوت دیگران واهمه دارند، از پرسش ها و دلسوزی های مکرر به تنگ آمده اند و دوست ندارند دیگران فرزندشان را به چشم دیگری نگاه کنند و داستان زندگی شان نقل محافل شود.

در سوی دیگر این قصه، والدینی هم هستند که هر چند سخت، با این قضیه کنار آمده اند و تصمیم گرفته اند اینکه فرزندشان با دیگر هم سن و سالان تفاوت دارد را بپذیرند و دست از زندگی نکشند، بلکه با آن روبرو شوند و این مسئله را برای خود و آشنایان قابل هضم کنند.

نغمه افشین جاه یکی از این افراد است که به گفته خودش روزها و ماه ها طول کشیده تا با این مسئله کنار بیاید و امروز بی آنکه بقض راه گلویش را ببندد و صدایش بلرزد، بلند و رسا به همه بگوید که پسرش به اوتیسم مبتلاست.

مشکلات پیش رو

در اولین نشست انجمن، پدران و مادرانی که فرزندشان اوتیسم دارد آمده بودند و همه از لیست های طولانی انتظار برای برخورداری از کمک های دولتی گله داشتند. پدری می گفت که پس از یک سال انتظار، فرزند 4 ساله اش را تعیین سطح و ارزیابی کرده و گفته اند که باید کدام کلاس ثبت نام کند. اما برای ثبت نام در آن کلاس باید 5 سال منتظر بماند تا نوبتش بشود.! تازه ممکن است بعد از 5 سال آن کلاس دیگر مناسب فرزند 9 ساله اش نباشد و یا حتا مانع حضور در آنجا شوند.

زمانی که والدین از مشکلات و علائم اوتیسم در فرزندشان گفتند، علائمی چون: مقاومت در برابر تغییرات، خنده و گریه، نگرانی و اضطراب بی دلیل، دوست ندارند در آغوش گرفته شوند و یا دیگران را در بغل گیرند، پاسخ ندادن به صحبتها و یا صداها و اینکه قادر نیستند با دیگران رابطه برقرار كنند. به گمانم پر بیراه نیست اگر بگوییم بسیاری از خود ما هم در برخی مواقع واکنش هایی از این دست داریم که حتی گاهی جزو عادت های روزانه مان هم هست. آن وقت بود که فکر کردم: شاید من هم اوتیسم دارم.!

دکتر نرگس چیمه، روانپزشک ایرانی که سابقه کار با بیماران اوتیستیک را در کارنامه اش دارد، در این جلسه حضور داشت و مشکلات پیش روی خانواده ها در مواجهه با این بیماری را در 4 دسته پیش از تشخیص، تشخیص، مرحله بحران و شوک، مرحله پذیرش و مدیریت تقسیم و به نکات جالب توجهی اشاره کرد و گفت که برخی خانواده ها وقتی متوجه می شوند فرزندانشان با بقیه تفاوت دارند، به این تفاوت ها بی توجهی می کنند و دست به مقایسه می زنند. مثلا اگر فرزندشان هنوز نمی تواند صحبت کند، می گویند فلان شخص در فامیل هم دیر زبان باز کرد. در واقع خانواده ها با این واکنش ها می خواهند این تفاوت ها را انکار کنند. برخی والدین هم زیادی این مسئله را برای خودشان بزرگ می کنند و دست از زندگی می کشند و می خواهند خود را وقف فرزندشان کنند. از این رو، تمام منابع مالی خود را صرف این کار میکنند. در حالیکه وقتی خانواده ای متوجه شد فرزندش اوتیسم دارد، باید بتواند شرایط را مدیریت کند.

اوتیسم از نگاه محققان

دکتر مجید صادقی،استاد روانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی تهران در گفت‌وگو با ایسنا گفته است:«از دلایل دیگر بیماری اوتیسم می توان به عوامل ژنتیکی و ارثی، زایمان نامناسب و دوران بارداری پر استرس اشاره کرد. این بیماری مخصوص دوران کودکی است و تا پایان عمر همراه با فرد است و درجه بندی دارد. این کودکان علارغم رفتار عجیبی که دارند به دیگران و یا خود آسیب و صدمه ای نمی زنند و رفتارهای پرخطر ندارند.»

در تعریف عملی این بیماری آمده است:«اوتیسم، نوعی اختلال رشدی (از نوع روابط اجتماعی) است که با رفتارهای ارتباطی، کلامی غیر طبیعی مشخص می‌شود. علائم این اختلال تا پیش از سه سالگی بروز می‌کند و علّت اصلی آن ناشناخته‌است. این اختلال در پسران شایع تر از دختران است. وضعیت اقتصادی، اجتماعی، سبک زندگی و سطح تحصیلات والدین نقشی در بروز درخودماندگی ندارد. این اختلال بر رشد طبیعی مغز در حیطه تعاملات اجتماعی و مهارت‌های ارتباطی تأثیر می‌گذارد. کودکان و بزرگسالان مبتلا به اوتیسم، در ارتباطات کلامی و غیر کلامی، تعاملات اجتماعی و فعالیت‌های مربوط به بازی، مشکل دارند. این اختلال، ارتباط با دیگران و دنیای خارج را برای آنان دشوار می‌سازد. در بعضی موارد رفتارهای خود آزارانه و پرخاشگری نیز دیده می‌شود. در این افراد حرکات تکراری (دست زدن، پریدن) پاسخ‌های غیر معمول به افراد، دلبستگی به اشیا و یا مقاومت در مقابل تغییر نیز دیده می‌شود و ممکن است در حواس پنجگانه (بینایی، شنوایی، بساوایی، بویایی و چشایی) نیز حساسیت‌های غیر معمول دیده شود. هستهٔ مرکزی اختلال در درخودماندگی، اختلال در ارتباط است.»

تاریخچه

تاریخچه اوتیسم به سال 1943 برمی گردد. هنگامی که روانپزشکی به نام لئوکانر، 11 کودک را بررسی می کند که از سالهای اولیه زندگی دوری گزین و تنها هستند. از تماس چشمی اجتناب می کنند. در آگاهی اجتماعی دارای کمبود هستند، دارای تکلم محدود هستند یا اصلاً سخن نمی گویند و دارای فعالیتهای حرکتی قالبی و بدون نبوغ و ابتکار هستند. آنها با وسواس و اضطراب به فعالیتهای یکنواخت روزانه خود پایبندند که هیچکس جز خود کودک از این جریان آزار نمی بیند. کانر این اختلال را اوتیسم مربوط به اوایل کودکی دانست. (معنای لغوی اوتیسم، در خود ماندگی است) او خصوصیت هسته ای اوتیسم را اینگونه توصیف می کند: « ناتوانی در ارتباط دادن خود با افراد و موقعیت های دیگر به صورت معمولی از ابتدای زندگی « آغاز اولیه این اختلال، کانر را به این نتیجه گیری رهنمون ساخت که اوتیسم نتیجه یک ناتوانی مادرزادی است در شکل دادن به رابطه محبت آمیز با دیگران . کانر والدین کودکانی که مورد مطالعه قرار بود را به صورت افرادی باهوش ، وسواسی اما سرد، ماشینی و منفصل در روابطشان که آنها را « والدین یخچالی» نامید، توصیف کرد.

بیماری اوتیسم پسر از نگاه دوربین پدر

«الیا آرچیبالد» ۵ ساله است. او مبتلا به اختلال اوتیسم است. پدر او، «تیموتی»، در سانفرانسیسکو مشغول به عکاسی است و تلاش کرده تا بیماری پسرش را از نگاه دوربینش به نمایش بگذارد. او تلاش می‌کند تا آنچه را که می‌تواند برای فرزندش انجام دهد و اعتقاد دارد عکاسی او از وضعیت کودکش، باعث شده وضعیت او را بهتر درک کند. او در هر تصویر، عادات منحصر به‌فرد فرزندش را به نمایش می‌گذارد و واکنش خاص او را به دنیای اطرافش ثبت می‌کند.

تیموتی می‌گوید: «هرگز نمی‌خواستم الی فکر کند که عادی است. می‌خواستم به تفاوتش آگاه باشد و به آن، به چشم یک دارایی بنگرد.»

در این مجموعه، نه تنها آرچیبالد عادات پسرش را به تصویر کشیده، بلکه مهارت‌های عکاسی خود را در کنترل شرایط به نمایش گذاشته‌ است.این مجموعه با نام «Ehcolilia» به چاپ رسیده و در وب‌سایت ارچیبالد، موجود است.

انجمن اوتیسم ایرانیان تورنتو

نغمه افشین جاه در اولین قدم خود چندین خانواده را گرد هم آورد تا ضمن آشنایی، با مشکلات و تجربه های همدیگر آشنا شوند. همچنین در این جلسه علاوه بر خانواده ها، نرگس چیمه-روانپزشک از ایران، پارسا هوشور و نوشا افشین جاه -Master of occupational therapy   از ایران و مهرنوش حسنلو- متخصص موسیقی کودک از دانشگاه رایرسون و کنسرواتوار موسیقی تورنتو حضور دارند تا در هر جلسه ضمن بررسی رفتارهای کودکان مبتلا به اوتیسم و بیان تجربیات شخصی خود از کار و تعامل با این دسته از بیماران، روش های برقراری ارتباط با آنها را به خانواده ها آموزش دهند. از آنجا که ماه آوریل به نام «ماه اوتیسم» نامگذاری شده، جلسه بعدی این انجمن روز 12 آوریل ساعت 4 تا 6 بعد از ظهر در بنیاد پریا برگزار می شود. علاقمندان برای آگاهی بیشتر می توانند به آدرس  ASD@parya.org  ایمیل بزنند.